Adopcja, Adopcyjne historie, Codzienność, Dzieci, FASD/FAS, Grupa wsparcia, Małżeństwo, Miłość, Prawda o adopcji, Rodzicielstwo, Rodzina, Rodzina adopcyjna

Naładowani wiedzą

W pewne piątkowe popołudnie wyruszyliśmy z domu we dwoje. Podekscytowani, pełni ciekawości i nadziei, że miejsce do którego jedziemy da nam odpowiedzi na wiele pytań. Pierwszy raz, odkąd są z nami chłopcy z noclegiem poza domem. Małe wakacje? No przydałyby się, ale nie tym razem.  Bo choć bez Nich, jechaliśmy właśnie dla Nich. Naszym punktem docelowym był sympatyczny hotel w Krakowie, a w nim świetni eksperci i co najważniejsze inni rodzice – tacy jak my.

Szkolimy się – bez Nich, ale dla Nich

Cykl szkoleń był zorganizowany i prowadzony przez zespół specjalistów z krakowskiego Centrum Kompleksowej Diagnostyki i Terapii Dzieci z FASD Szpitala Dziecięcego im. św. Ludwika w Krakowie. Udział w projekcie mogli wziąć udział opiekunowie dzieci z postawionym rozpoznaniem FASD – zespołem poznawczych, emocjonalnych i somatycznych zaburzeń związanych z ekspozycją płodu na alkohol.
My dowiedzieliśmy się o projekcie przez Internet i nawet nie dowierzaliśmy, że uda nam się zakwalifikować. Tym bardziej, że organizatorzy zapewniali nie tylko dużą dawkę wiedzy, ale również pobyt w jednym z krakowskich hoteli w ścisłym centrum miasta. Na szczęście się udało, a teraz już wiemy, że było naprawdę warto.

W projekcie uwzględniono:

  • konsultacje indywidualne – był to czas w cztery oczy ze specjalistą, do wyboru psychologiem lub psychiatrą, podczas którego można było zadać nurtujące pytania dotyczące dziecka, które wymagały dokonania indywidualnej oceny przez eksperta.
  • wykłady – najbardziej obszerna i bogata w wiedzę część projektu. Spotkania ze specjalistami z różnych dziedzin, które pozwalały na holistyczne spojrzenie na trudności i szanse naszych dzieci. Jakościowo zróżnicowane, niektóre dające sporą dawkę nowej wiedzy, inne pokazujące tematy, które od dawna znamy, często zwracające uwagę na bardzo ważne zagadnienia związane z rozwojem dzieci z FASD. Ograniczał nas mocno czas, więc problematyka często była przedstawiana na zasadzie zasygnalizowania danej tematyki, jednak jeśli czyjaś wiedza dotycząca płodowego zespołu alkoholowego była niewielka, to z pewnością po takich wykładach mógł czuć się w pełni oświecony. Pewne jest jednak to, że część z nich na długo zostanie w pamięci, chociażby ze względu na charyzmę prowadzących i ciekawe przedstawienie tematu.
  • grupy wsparcia – umożliwiły nam lepsze poznanie się, a przede wszystkim pozwoliły na wymianę doświadczeń życiowych, skonfrontowanie sytuacji małych dzieci z diagnozą i dzieci w wieku starszym –  młodzieży z problemem FASD. To był czas przeznaczony na istotne dla nas zagadnienia, dający szansę zrzucenia z siebie ciężaru codzienności, ale również pozwalający na wspólne szukanie rozwiązań, czerpanie z doświadczenia innych, wymianę pomysłów i cennych rad. Ustalono podział na dwie grupy –  z założeniem, że małżeństwa powinny być rozdzielone. Choć na początku uczestnicy przejawiali lekki opór, pomysł okazał się trafiony. Dzięki temu o wiele więcej zyskaliśmy. Część osób potrzebowała wsparcia w obszarze relacji z współmałżonkiem, więc taki podział umożliwiał swobodną rozmowę na wiele tematów.

Brakowało nieco formy warsztatowej prowadzenia zajęć, ale wiadomo – nie można mieć wszystkiego. Z pewnością nie da się zmieścić tysiąca pomysłów w jednym projekcie.

Holistycznie o FASD

Na szczęście podczas niektórych wykładów pojawiały się cenne praktyczne wskazówki i podpowiedzi w interesujących nas zagadnieniach. Szkolenie było poświęcone szerokiej problematyce opieki, wychowywania i wspierania rozwoju dzieci z płodowym zespołem alkoholowym. Długo by można było pisać o tematach, które pojawiły się podczas trwania projektu. Wiele z nich na pewno będzie poruszanych na blogu.

Wśród omawianych tematów znalazły się między innymi:

  • Wyczerpujące wykłady na temat tego czym jest FASD – epidemiologii i patofizjologii, zaburzeń neuropsychologicznych charakterystycznych dla FASD oraz problemów psychiatrycznych jakie mogą wystąpić u dzieci z FASD.
  • Rozpoznanie FASD – co ze sobą niesie? Rola, cel i zagrożenia związane z diagnozą. Jak rozmawiać z dzieckiem o jego FASD?
  • Język, mowa i komunikacja. Problemy językowe u osób z FASD i sposoby wsparcia.
  • Wsparcie dzieci z FASD w edukacji.
  • Mocne strony dzieci z FASD – gdzie ich szukać,  jak je rozwijać?
  • W co się bawić? Rozwój dziecka poprzez zabawę.
  • Dziecko z FASD w kontekście rodziny z problemem alkoholowym.
  • Wokół trudnych emocji – niegrzeczne dziecko.
  • Jak zadbać o siebie w kontekście opieki nad dzieckiem z FASD?
  • Blisko – daleko. Zaburzenia więzi.
  • Dorosły z FASD – jaka będzie przyszłość mojego dziecka?

Nad wszystkim czuwała Pani Zofia Szepczyńska – lekarz psychiatra ze Szpitala Dziecięcego im. św. Ludwika w Krakowie.
Zjazdy dla rodziców adopcyjnych i opiekunów zastępczych dzieci z FASD odbywały się w ramach szkoleń organizowanych ze środków Państwowej Agencji Rozwiązywania Problemów Alkoholowych w ramach Narodowego Programu Zdrowia na lata 2016-2020.

Logistyczne wsparcie

Przez kilka miesięcy, urywaliśmy się z domu na weekendowe szkolenia. W pędzie, prosto z piątkowej pracy, żeby zdążyć mimo wszechobecnych korków. To był naprawdę intensywny czas, po zajęciach często wracaliśmy do domu z bolącą głową od tony informacji i przeżyć.
Gdyby nie Dziadkowie, na których zawsze można liczyć, nie moglibyśmy tam być. To właśnie Oni przejmowali naszą rozbrykaną brygadę i organizowali im atrakcje, żeby weekend bez rodziców był niczym najfajniejsze wakacje. Dziadkowie Drodzy, jeśli przypadkiem czytacie, to dziękuję raz jeszcze!
I tu mam niewielki dysonans. Bo z jednej strony jest logiczne, że będąc na takim szkoleniu z dziećmi, nie mielibyśmy szans zrealizować programu, złapać dystansu do codzienności z tematyką płodowego zespołu alkoholowego, zrzucić z siebie ciężaru przeżyć itd. Z drugiej wiem, że dla dzieci nasze wspólne weekendy są niezwykle ważne i skoro mamy wzmacniać więź, to tak częste wyjazdy raczej temu nie służą. Poza tym, z pewnością są w naszym kraju rodziny, które nie będą mogły skorzystać z projektów tego typu, ponieważ najzwyczajniej w świecie nie mają z kim zostawić dzieci w tym czasie. Wniosek nasuwa się jeden – brakuje w Polsce projektów, które potraktują rodzinę adopcyjną kompleksowo. Umożliwią wspólny wyjazd szkoleniowy. Przykładowo kiedy rodzice mają wykład, dzieci mają rehabilitację, zabawy, czy inne zajęcia zorganizowane. Idealne szkolenie powinno również zawierać część wspólną. Najlepszą nauką byłoby dla nas ćwiczenie przeróżnych spraw w praktyce, jak również możliwość obserwacji rodziców w relacji z dzieckiem, żeby móc uczyć się od siebie nawzajem.
Druga kwestia, która miała dla mnie znaczenie, to połączenie w jednym projekcie rodzin adopcyjnych i rodzin zastępczych. Łączy nas na pewno wspólny cel – chęć pomocy i jak najlepszej opieki nad dzieckiem z płodowym zespołem alkoholowym. Jednak jest tak wiele różnic w naszych życiowych sytuacjach, że łączenie tych dwóch światów nie do końca było dobrym pomysłem. Pokazały to przede wszystkim grupy wsparcia. Rodziny adopcyjne będą wychowywać dziecko z FASD przez całe jego młode życie i wiążą się z nim już na zawsze. To zupełnie inna sytuacja niż przejściowa opieka nad konkretną osobą. Również w kwestii wsparcia psychologicznego samego rodzica.

Inspirująco!

Zachęcam Was do poszukiwania takich inicjatyw, bo choć nie łatwo się do nich dokopać, to jednak od czasu do czasu się odbywają i warto brać w nich udział. To zawsze dobra okazja do wymiany kontaktów ze specjalistami, ale również z innymi rodzicami, którzy mogą być dla Was wsparciem lub źródłem informacji długo długo po zakończeniu szkoleń.
Co było dla mnie największą wartością dodaną do ogromu wiedzy, którą nam przekazano? Ludzie! Te zjazdy, to długie rozmowy, nie tylko w ramach grup wsparcia, ale również kuluarowo podczas wielu nieformalnych spotkań. Znajomości, które być może zaowocują stworzeniem systemu pomocowego dla rodzin dzieci dotkniętych płodowym zespołem alkoholowym. System wsparcia medycznego zaczyna się wzmacniać, choć jak wiemy dostępność specjalistów narazie odbywa się w obszarze finansowania prywatnego, nie podlegającego refundacji.
Brakuje jednak organizacji typowo rodzicielskiej. Skupiającej ludzi, którzy na co dzień opiekują się dziećmi z FASD i najlepiej znają ich potrzeby. Odbyliśmy na ten temat wiele rozmów, podczas burz mózgów zaczęły kształtować się konkretne pomysły. Niezależnie od tego, czy coś nam z tych planów wyjdzie, czy uda się nam realnie działać – zawsze warto podejmować takie inicjatywy. Warto próbować, warto dyskutować z ludźmi, których łączy ten sam cel.


Zakończyliśmy szkolenie bogatsi o kontakty międzyludzkie, wzmocnieni emocjonalnie i z gotowością do działania. W obszarze płodowej ekspozycji na alkohol, jak również tematyki adopcyjnej jest tak wiele do zrobienia… Warto jednak pamiętać, że nawet małe, lokalne działanie przybliża nas do zmian systemowych. Każdy z nas może się do nich przyczynić, miejmy w sobie poczucie sprawstwa, nie zakładajmy, że nic nie możemy, że nasze niewielkie oddolne inicjatywy nic nie znaczą.
Na początek, głodna wiedzy, zapisałam się na dwa szkolenia w styczniu. Bo przecież najważniejsze zmiany to te, które dotyczą nas samych i naszych najbliższych. Priorytetem jest właściwe rodzicielskie oddziaływanie, uczenie się prawidłowych sposobów postępowania, odpowiednie wspieranie rozwoju. Kiedy tylko je ukończę, z pewnością opowiem Wam jak było.
Teraz głowa z chmur na ziemię i uciekam nadrabiać zaległości z tych wojaży. Chłopcy czekają na wspólną zabawę lego, w łazience piętrzy się stos prania, kurz z półek już do mnie przemawia, a pies gramoli się na kolana, żeby odebrać zaległe głaski 🙂

Trzymajcie się ciepło i odzywajcie czasem, żebym wiedziała, że naprawdę jesteście po drugiej stronie ekranu.

Poprzedni wpis Następny wpis

Zobacz także

6 komentarzy

  • Odpowiedź Mo 9 grudnia 2018 · 2:01 pm

    Jestem i czytam regularnie my również uczestniczyliśmy półtora roku temu w takim ” obozie”, nasze dziecko było z nami i było rehabilitowane. Były części wspólne i części tylko dla rodziców. Koszt szkolenia bardzo duży, bo niestety trzeba było opłacić prywatnie. Wyniosłam dużo wiedzy, ale jednocześnie mnóstwo lęków związanych z budowaniem bezpiecznej więzi. Szkolenie zaczęło naszą pracę nad relacjami i bardzo się cieszę że się na nie zdecydowaliśmy. Zaczęliśmy regularna terapię, niestety spotkania ( że względu na odległość i terminy) są bardzo rzadkie i w moim odczuciu niewystarczające. Dostęp do specjalistów jest niestety bardzo ograniczony…szkolenia szkoleniami (dobrze ze są takie inicjatywy!!) Ale regularna fachową pomoc jest w moim odczuciu dużo bardziej potrzebna…

    • Odpowiedź M. 10 grudnia 2018 · 9:01 pm

      Świetnie, że macie doświadczenie wspólnego wyjazdu terapeutycznego. Mam nadzieję, że nam również kiedyś uda się wziąć udział w takim „obozie”. Koszty, no właśnie – cały system wsparcia jest odpłatny. Stawki za terapię wysokie, lekko nie jest. Również mam nadal mnóstwo pytań i lęków jeśli chodzi o budowanie bezpiecznej więzi. Człowiek uczy się przez całe życie, mam nadzieję, że uda nam się osiągnąć dobrą relację i właściwy styl przywiązania. Terminy terapii i odległość – my również mamy wrażenie, że te działania są niewystarczające. Ciągle szukam specjalistów, którzy tak naprawdę będą nam sensownie pomagać, a nie tylko drukować paragony. Szukajmy i dzielmy się wiedzą, razem jakoś zawsze łatwiej. Dziękuję bardzo, że napisałaś.

  • Odpowiedź Karolina 10 grudnia 2018 · 7:41 pm

    Witam, jestem kandydatem na rodzica adopcyjnego. Czytam Pani bloga już jakiś czas. Jestem jeszcze przed propozycją dziecka. Dużo wiem o Fas i Fasd jednak bardzo się go obawiam. Wiem, że wiekszosc dzieci adoptowanych go ma. Czy moglaby Pani napisać jak wyglada codzienność z chorymi dziećmi, czy jest trudno? Czy jeżeli czlowiek sie boi tej choroby to wg Pano w ogole powinien podchodzic do adopcji? Fas znam tylko teoretycznie, nie wiem czego sie spodziewac, jakich problemow oczekiwac. Czy dzieci z fas sa w stanie normalnie funkcjonowac w doroslosci? Pozdrawiam.

    • Odpowiedź M. 10 grudnia 2018 · 9:24 pm

      Również bałam się FASD. Chyba najbardziej ze wszystkiego, co brałam pod uwagę. To prawda, że bardzo wiele dzieci, które trafiają do adopcji może mieć jakieś dysfunkcje związane z FAS, FASD, pFAS czy ARND. Z pewnością będą miały elementy RAD, czyli zaburzenia stylu przywiązania i więzi. Nawet jeśli będą adoptowane jako niemowlęta. Jeden i drugi problem będzie się na siebie nakładał i przenikał. Oczywiście można liczyć na szczęście i zupełnie zdrowe dziecko, bez obciążeń. Spodziewam się jednak, że taki cud może nie nastąpić. I lepiej założyć taki wariant. Tak jak pisałam na blogu, zwykle nie jest łatwo. Szczególnie na początku. Jeśli spodziewa się Pani tego, proszę sobie wyobrazić, że może być jakieś trzy razy trudniej niż Pani zakłada. Chciałabym Panią zalać optymizmem, ale nie o to chodzi. Najważniejsze, to być absolutnie pewnym. Decyzja o adopcji, to naprawdę wyzwanie na całe życie. Dobrze ją podjąć z pełną konsekwencją i pewnością, że udźwignie się potencjalne problemy. I co ważne, że udźwignie je również Pani związek.
      Co do samego FASD, każde dziecko to absolutnie indywidualny przypadek. Różne są skale obciążeń i kłopotów. Mam dziecko prawdopodobnie wolne od tej przypadłości i drugie, które częściowo ją ma. Każde z nich jest cudowne i każde z nich jest wyjątkowe. Gdybym miała podjąć decyzję jeszcze raz, nigdy bym jej nie zmieniła. Zdarzają nam się trudne chwile, ale czy któryś rodzic jest od nich wolny?
      Czy dzieci z FASD są w stanie dobrze i samodzielnie funkcjonować w dorosłości? Chciałabym Pani odpowiedzieć. Sama zadaję to pytanie specjalistom, ale nie ma jednoznacznej odpowiedzi. Nie ma również żadnych badań naukowych na ten temat. Pozostaje mieć nadzieję i oczekiwać, że nasze wysiłki sprawią, że tak właśnie będzie.

  • Odpowiedź Babcia 11 grudnia 2018 · 12:28 pm

    A miał ktoś pomysł ,jak z tą wiedzą trafić do przedszkoli,do szkół?
    Rozmawiałam kiedyś z panią mieszkającą w USA.Tam pracowała w szkole/prywatnej-jak tam większość szkól/.
    Kiedy trafiało do szkoły dziecko z jakimś problemem/cukrzyca,padaczka ,nadpobudliwość to przychodzili rodzice dziecka i opowiadali o tym problemie.Prosili by w razie wątpliwości dzwonić do nich ,nie do nauczyciela i ono postarają się reagować.
    Podziękowali za spotkanie i za to ,że ich dziecko może być w tej klasie,że nie trzeba go izolować.
    Polska-2010 rok.
    Młoda dziewczyna ,po studiach ma w klasie dziecko ze schizofrenią-zdiagnozowana w CZD /mama dziecka tez chora/ Dziecko nie bardziej kłopotliwe jak większość 7 latków.
    Kiedy rodzice innych dzieci się dowiedzieli ,ze tu TAKA choroba…dziecko z klasy …zniknęło.
    Rodzice dzieci z padaczką ukrywają chorobę dziecka./bo powiedzą ,że atak spowoduje traumę zdrowych dzieci//
    Nie pisze za długo ale czy jest szansa,że na takich szkoleniach pojawią się nauczyciele?
    Piszesz,ze drogie szkolenie.Ale nauczyciele mogą starać sią o pieniądze unijne na podnoszenie kwalifikacji.
    Przecież te dzieci później muszą gdzieś się odnaleźć .Praca rodziców ,kosmiczna nawet musi mieć jakąś ciągłość.
    Może trzeba dużo o tym pisać i mówić ,może jakieś programy doszkalające w przedszkolach itp .
    Babcia

    • Odpowiedź M. 11 grudnia 2018 · 8:01 pm

      Oooooch, no właśnie. Dziękuję za poruszenie tego tematu, bo szkoła, to niestety nadal w naszym kraju zmora wielu rodziców dzieci z problemami. Nauczyciele szkolą się coraz bardziej i stale podnoszą swoje kwalifikacje, to fakt. Jednak szkolenie, na którym byliśmy uświadomiło nam, jak wielkim problemem może być dla naszych dzieci czas szkoły. Rodzice nastolatków z przeróżnymi obciążeniami, a przede wszystkim z FASD opowiadali o tym, jak wiele robią, żeby uświadomić nauczycieli i zapewnić w szkole właściwą opiekę i adekwatne sposoby przekazywania wiedzy swoim dzieciom – to strasznie przykre, ale oprócz szkół prywatnych nie było ani jednego przykładu takiej, która by sprostała w przypadku dzieci z trudnościami. Niedawno dr Teresa Jadczak-Szumiło wraz z nieżyjącym już dr Krzysztofem Liszczem wydała książkę na temat FASD w edukacji, jest ona bezpłatnie dystrybuowana do szkół. Pojawia się sporo pomysłów na działania w tym obszarze, ale do zrobienia jest bardzo bardzo wiele.
      Nie chcę generalizować, bo wiem, że jest wielu nauczycieli z pasją, oddanych pracy i podnoszących kwalifikacje, ale nie ukrywam, że ostatnio ręce mi opadły. Miałam okazję w pracy rozmawiać z ekspertką (psycholog) z dużej regionalnej instytucji (oświatowej) na temat planów przeróżnych działań tj. konferencje skierowane do nauczycieli. Zaproponowałam tematykę FASD – propozycja została odrzucona, ponieważ taki problem zupełnie nie występuje – zdaniem specjalistki – w szkołach absolutnie nie mają takich kłopotów. Długo by mówić, może to faktycznie jest temat na dłuższy wpis. Niemniej warto się do edukacyjnych bram dobijać, bo nadal pozostają zamknięte na wiele istotnych dla młodych ludzi (i ich rodziców) spraw. Dziękuję raz jeszcze za ważny głos w temacie 🙂

    Pozostaw odpowiedź Babcia Anuluj