FAScynujący mały człowiek

Siedzisz w jakiejś przestrzeni, ale nie widzisz niczego wokół siebie. Patrzysz prosto i słyszysz, jak Twoje serce przyspiesza i uderza tak mocno, aż czujesz całym sobą, że w Tobie pracuje. Świat się zatrzymał, bo nagle wbiega On. Buzię ma roześmianą, oczy zainteresowane. Jest. Wiesz, że czekał. Ty czekałaś jeszcze bardziej. I choć możesz po prostu odejść, jakaś nieznana siła mówi do ciebie – zostań. Zostań na zawsze.
W głowie kłębią się myśli zmącone. I jakieś wewnętrzne przeczucie. Spoglądasz w to malutkie oblicze i czujesz, że może ujawniać to, czego boisz się najbardziej na świecie. Zostajesz jednak. Zostajesz, na zawsze.

FAScynujący mały człowiek

Później wszystko może potoczyć się szybko. Konfrontacja z pedagogami, psychologami. Zdarza się, że dokumentacja dziecka wskazuje, że wszystko jest w najlepszym porządku. Wywiad rodzinny nie jest obciążony, pierwsze konsultacje ze specjalistami wykazują, że nic niepokojącego się nie dzieje. Otoczenie zakłada, że jesteś przewrażliwiony i pewnie tradycyjnie przesadzasz.

Czujesz jednak, że musisz drążyć dalej. I wtedy trafiasz na pierwszych zorientowanych neurologów i psychologów. Padają wstępne przypuszczenia i podejrzenia. Pojawiają się cztery litery, które miałaś w głowie od samego początku, tylko nie rozbrzmiewały tak głośno jak teraz – FASD. Od tego momentu szukasz, czytasz, szukasz, dokształcasz się, działasz. I wchodzisz w tryb pełen nadziei, że to wszystko jest po coś. Że ten świat destrukcji alkoholowej, klątwy niemalże, który znów staje się Twoją życiową przestrzenią, musi mieć jakiś głębszy sens.

Dzieci pijane w brzuchu

Wydawać by się mogło, że w dzisiejszych czasach każdy dorosły człowiek wie – nie należy spożywać alkoholu w ciąży. Szeroko zakrojone kampanie społeczne, symbole na butelkach z alkoholem i działania edukacyjne wbiły nam do głów, że kobieta w ciąży i alkohol – to połączenie, które nie ma prawa bytu. Oczywiste, prawda? Okazuje się, że wcale nie.
Część kobiet nadal uważa, że kieliszek wina jest nawet zalecany przez lekarza. Część z nich jest uzależniona, nie korzysta z pomocy terapeutycznej, więc najzwyczajniej nie potrafi przestać pić. Część uświadamia sobie stan ciąży, kiedy trwa już on na tyle długo, aby po drodze wydarzyło się kilka zakrapianych imprez.
Naiwna jestem, bo wydawało mi się, że problem picia w ciąży jest marginalny. Teraz już wiem, że było to błędne założenie.
Czy wiecie, że aby u dziecka wystąpiło FASD, wcale nie trzeba spożywać ogromnych ilości alkoholu? Że nie dotyczy on tylko dzieci rodzonych przez kobiety, które piją nałogowo?
Do dziś nie określono dawki alkoholu, która byłaby bezpieczna dla płodu. Każda ilość niesie ryzyko wystąpienia zaburzeń w rozwoju dziecka.
W przypadku syndromu alkoholowego uszkodzenia płodu, nic nie boli tak mocno, jak świadomość celowości działania przyszłej matki. Kobiety piją, mimo wiedzy o skutkach. Wydaje się wręcz, że piją mimo wszystko. Niepełnosprawność dzieci, które dotyka FASD, to niepełnosprawność, której można było uniknąć. Czy wiecie jak wiele kobiet, nie może sobie wybaczyć, że ich dziecko jest obciążone poważną chorobą lub niesprawnością? Jak wiele z nich, bierze na własne barki poczucie winy, choć nie miały żadnej możliwości, aby zapobiec chorobie? Choć wszystko to, co przytrafiło się ich dzieciom, nie jest od nich zależne?
Co w takim razie z kobietami, które spożywają alkohol nosząc w sobie nowe życie? Nie potrafię objąć tego umysłem, znaleźć wytłumaczenia, ani usprawiedliwić. Nie umiem.
Kiedy kobieta w ciąży napije się alkoholu, po spożyciu niewielkiej dawki, może odczuwać stan lekkiego czy delikatnego upojenia. W tym samym czasie dziecko w jej łonie, może od dłuższej chwili być w stanie utraty przytomności. Podobnie jest z trzeźwieniem. Kobieta może dawno nie odczuwać skutków wypitego wcześniej trunku, a płód będzie je ponosił jeszcze przez wiele godzin. Wniosek jest oczywisty – to, co w niewielkim stopniu oddziaływuje na dorosłego, będzie zupełnie z inną mocą wpływało na nienarodzonego człowieka.
Najtrudniejsze w zaakceptowaniu FAS jest to, że można go uniknąć. Szczególnie w czasach, kiedy wiedza o szkodliwości alkoholu jest powszechna.

Tw(FAS)arz

Dzieci, które dotknęło spektrum FASD często mają wiele wypisane na twarzy. Alkohol działając na płód powoduje jego uszkodzenia, również wizualne. Dysmorfie obejmują cały wachlarz cech, tj. szeroko osadzone oczy (hiperteloryzm), zmarszczka nakątna, szeroka nasada nosa, wąskie usta, nisko osadzone uszy, małogłowie, słabo zarysowana rynienka podnosowa czy obfite owłosienie skóry głowy, długie brwi i rzęsy.
Podczas diagnostyki FAS, ocenia się między innymi cechy wizualne, dokonując pomiaru i opisu cech charakterystycznych. Dysmorfie nie muszą wystąpić, żeby u dziecka zdiagnozować FAS. Pokazują nam jednak w sposób namacalny, jak głęboko szkodliwe jest działanie alkoholu na rozwijające się życie. Twarz małego dziecka dotkniętego tym schorzeniem, nosi odciśnięte piętno zachowań biologicznej mamy.
Twarz dziecka, które doznało poalkoholowych zaburzeń rozwojowych nadal jest piękna. Jednak każdego dnia przypomina o tym, jak wielkiej krzywdy doznało dziecko w życiu płodowym. Stygmatyzuje je. Powoduje, że nawet lekarze pozwalają sobie na komentarze w stylu – no tak, od razu widać twarz foki. Fasiak, chińczyk, małpka itd. Z wiekiem dysmorfie się zacierają i w dorosłym życiu często nie są tak widoczne. Jednak można było nie doprowadzić do tego, aby w ogóle się pojawiły.

FASada, a za nią poranione dziecko

Zespół charakterystycznych cech dysmorficznych, pokazuje wizualną stronę zaburzeń. Za tą FASadą kryje się jednak całe morze problemów rozwojowych, które mogą wystąpić na skutek płodowej ekspozycji na alkohol. Za nią znajduje się mały człowiek, którego przyszłość stoi pod znakiem zapytania tylko dlatego, że komuś zabrakło choć namiastki empatii wobec istoty, którą powołał do życia.
Dzieci z zaburzeniami ze spektrum FAS/FASD mają trudności oraz problemy z:

• gromadzeniem i wykorzystywaniem informacji,
• pamięcią i trudności w uczeniu się – zwłaszcza krótką – tą, która pozwala funkcjonować w codziennym życiu (dzieci zapominają o podstawowych życiowych sprawach i obowiązkach, mają trudności z zapamiętaniem daty urodzenia lub miejsca zamieszkania),
• myśleniem abstrakcyjnym – (matematyka, czas, pieniądze),
• myśleniem przyczynowo-skutkowym, wyobraźnią – osoby z FAS nie potrafią wyobrazić sobie tego, czego nie doświadczyły,
• uogólnianiem – brakuje im plastyczności w procesie myślenia,
• poczuciem czasu – nie potrafią dopasować pewnych czynności do określonych godzin, nie rozumieją cyklicznej natury zjawisk.
• koordynacją, motoryką małą,
• obszarem czucia głębokiego (podwyższony próg bólu lub nadwrażliwość na ból),
• problemy ze słuchem, opóźnioną zdolność mówienia,
• zmniejszone pole widzenia, słabą pamięć wzrokowa (dziecko może się łatwo gubić nawet w okolicy domu),
• anomalie w budowie wątroby, serca, nerek,
• nadpobudliwość,
• w późniejszym wieku – zaburzenia zachowania, niedostosowanie społeczne, trudności w przewidywaniu konsekwencji swoich zachowań  (np. ucieczki z domu, zachowania ryzykowne),
• niekontrolowane napady złości, agresja,
• skłonność do uzależnień,
• balansowanie na granicy prawa lub poza prawem,
• skłonności depresyjne, tendencje samobójcze i lękliwość.

NaFASzerowani diagnozami

Kto będzie chciał pomóc dzieciom dotkniętym syndromem FASD? Oczywiście rodzice. Najczęściej adopcyjni lub zastępczy. Niezwykle rzadko się zdarza, żeby rodzice biologiczni angażowali się w proces terapeutyczny i rehabilitacyjny.
Dlaczego rodzice, a nie lekarze i terapeuci? Dlatego, że w naszym kraju system leczenia i terapii dzieci z FASD praktycznie nie istnieje. W Polsce funkcjonuje kilka ośrodków czy fundacji zajmujących się kompleksowo diagnozą i terapią. Oczywiście prywatnych, a więc w pełni odpłatnych. Na wizytę rozpoczynającą diagnostykę czeka się kilka miesięcy, konsultacje kosztują kilkaset złotych, a trzeba ich odbyć kilka. Na opinię zawierającą kompleksową diagnozę czeka się jeszcze dłużej. W przyszłości, dzieci z alkoholowymi zaburzeniami rozwoju czeka długotrwały plan terapeutyczny, turnusy rehabilitacyjne i cała masa szczególnych potrzeb rozwojowych. Prywatnie. Bez jakiejkolwiek refundacji. Dlaczego? Ponieważ FAS w naszym kraju nie jest kwalifikacją do orzeczenia o niepełnosprawności. Tylko dzieci z pełnoobjawowymi zaburzeniami ze spektrum alkoholowego uszkodzenia płodu, którym towarzyszą dodatkowe choroby tj. padaczka lub wady serca są wspierane przez system opieki zdrowotnej oraz pomocy społecznej.

Choć jestem niezwykle daleka od myślenia roszczeniowego i argumentacji typu – należy mi się. Choć wolę radzić sobie sama, niż prosić o pomoc. Choć nie mam w zamyśle wyciągania funduszy z budżetu państwa – bulwersuję się w imieniu rodziców, którzy mają tego typu problemy. Mocno się złoszczę, że przyklaskuje się rodzinom, które decydują się na adopcję, a później zostawia się je na lodzie, mówiąc radźcie sobie. Tym sposobem system opieki zdrowotnej, bardzo chętnie sfinansuje długotrwałe leczenie odwykowo-terapeutyczne dla kobiety uzależnionej od alkoholu, która być może była również w ciąży. Lecz nie pokryje kosztów leczenia dziecka, które doznało krzywdy w życiu płodowym, a następnie zostało wyrzucone na margines życia społecznego. Nic tylko nagrodzić oklaskami za pomysłowość, a później zakasać rękawy i samodzielnie zarobić na leczenie przysposobionego dziecka.

Jeśli zaczniecie mieć przypuszczenia, że Wasze dziecko mogło być narażone na działanie alkoholu będąc w brzuchu mamy biologicznej – nie czekajcie, zacznijcie działać. Nastawcie się na przedzieranie przez gąszcz informacji. Na szukanie pomocy – na własną rękę. Przygotujcie się na sprzeczne komunikaty specjalistów. Nie zrażajcie się opiniami lekarzy lub psychologów, którzy nie mają odpowiednich kompetencji do zajmowania się tym zagadnieniem. Wykorzystajcie swoją energię na znalezienie dobrych specjalistów. Nie zawierzajcie temu, że skoro podczas bilansu w przychodni u pediatry wszystko wyszło dobrze, to znak, że na pewno Wasze dziecko rozwija się prawidłowo. Nie warto czekać, w przypadku FASD decydujące są pierwsze lata terapii. Im później zaczniecie działać, tym pomoc dla Waszego dziecka może okazać się mniej skuteczna. Mózg dziecka jest najbardziej plastyczny w pierwszych latach życia. Największa jest również podatność dziecka na oddziaływanie terapeutyczne. Im więcej zrobicie, tym większa szansa, że Wasz mały człowiek wyjdzie z tej sytuacji bez szwanku. Lub przynajmniej pokaleczony w najmniejszym stopniu jak się dało.
Diagnozy mogą być rozbieżne lub chaotyczne. Zalecenia również. Prognozy na przyszłość będą niejasne. Często może padać zdanie – Wszystko może być. Zobaczymy, co uda się osiągnąć. Trudno powiedzieć jak będzie. Poczekamy. Możecie poczuć się pogubieni w natłoku informacji. Warto jednak słuchać własnej intuicji i obserwować dziecko. Czasem nie da się zrobić wszystkiego naraz. Wybierzcie to, co Waszym zdaniem daje najlepsze efekty.

PoFAStrygować FAScynującego

Najważniejsze, to zmierzyć się z rzeczywistością i faktami. Wyparcie nic nie da, więc najlepiej przekuć szok w działanie. Dzieci ze spektrum FASD są jak układanka z brakującymi puzzlami. Choć w pewnych sferach niekompletne, to przecież w innych mogą być absolutnie wyjątkowe. Powodują, że rodzic uczy się świata niestandardowego, musi szukać nietypowych rozwiązań i sposobów na dotarcie do dziecka.
FASD, to nie katastrofa. Nie warto poddawać się skrajnie pesymistycznym wizjom i zakładać z góry, że w przyszłości będzie źle. Nie musi być źle, może być nawet całkiem dobrze i zupełnie normalnie. Dlatego nie warto czekać, tylko sprawdzić, nawet jeśli miałoby to być na wyrost. FASD często ujawnia się późno, w wieku szkolnym. Wcześniej nie dając żadnych objawów.

W myśleniu o dzieciach, które były poddane płodowej ekspozycji na alkohol warto zachować racjonalny optymizm – nie uniknie się myślenia o przyszłości, samodzielności w dorosłym życiu czy jego dojrzałości społecznej. Rodzicielstwo, to wyzwanie. Należy je podjąć z pozytywnym nastawieniem i patrzeć przed siebie z uśmiechem. Nie wiemy co będzie kiedyś, później, jutro. Wiemy za to, że teraz ważny jest każdy dobry dzień, każdy wywołany uśmiech, każda nowa umiejętność. I spokój. Bezpieczny dom, w którym FAScynujący człowiek zawsze znajdzie ukojenie i otwarte ramiona rodzica. Wiele jest do zrobienia, wiele się da i uda!

Igły w dłoń i FAStrygujemy! 🙂

Może macie ochotę podzielić się Waszymi historiami? Zachęcam do dyskusji!